آسیب نخاعی (Spinal Cord Injury) ضایعه ناگواری است که اغلب به دنبال تروما (حوادث رانندگی، سقوط، ورزش، خشونت و حوادث دیگر) ایجاد می شود. آسیب نخاعی موجب اختلال عملکردهای حسی و حرکتی فرد شده و محدودیت های مادام العمری را در زندگی فردی و اجتماعی، شغل و فعالیت های اقتصادی بیمار ایجاد می کند. علاوه بر محدودیت های ایجاد شده، فرد آسیب دیده به علت ناتوانی های حسی و حرکتی، در معرض بیماریها و عوارض متعددی نظیر زخم های فشاری، اسپاسم، اتونومیک دیس رفلکسی، افسردگی و غیره قرار می گیرد. میزان بروز گلوبال آسیب نخاعی تروماتیک تا سال 2007، سالانه 23 مورد به ازای هر یک میلیون نفر برآورد شده است. شیوع ضایعه نخاع در شهر تهران بر اساس جمعیتی 440 در میلیون و با درجه اطمینان 95% بین 120 و 1140 نفر می باشد و برآورد بروز سالیانه آسیب نخاع (تروماتیک) در ایران حدود 98 در میلیون در مردان و 46 در میلیون نفر در زنان است. براساس بررسی های انجام شده در ایران از مجموع 5886 بیمار نخاعی تروماتیک و غیرتروماتیک با ضایعه کامل حرکتی تحت پوشش بهزیستی که اطلاعات آنها ثبت شده است، تعداد 3783 نفر (64٪) منشا تروماتیک داشته اند.

بقا و حفظ عملکرد نورولوژیک این بیماران از زمان وقوع آسیب وابسته به مجموعه باکیفیتی از خدمات مراقبتی است که شامل مراقبت های پیش بیمارستانی، حاد و توانبخشی می باشند. باتوجه به پیامدهای نامطلوب این آسیب بر روی زندگی فرد آسیب دیده و خانواده آنها و بار اقتصادی وارده به جامعه به علت از دست دادن نیروی انسانی، برنامه ریزی به منظور پیشگیری و ارتقاء کیفیت مراقبت های ارائه شده به این بیماران بخصوص در دوره حاد آسیب ضروری است. لازمه تدوین هر برنامه و سیاست گذاری در این زمینه، اطلاعات معتبر و یکپارچه می باشد که از طریق نظام ثبت ملی جمع آوری و ارائه گردد.
توسعه نظام ثبت ملی آسیب نخاعی ایران از سال 1391 جزء اولویت های اصلی شبکه ملی تحقیقات ضایعات نخاعی ایران بود اما راه اندازی آن در سال 1393 و با حمایت مستقیم اداره ثبت بیماریهای وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و تصویب طرح پیشنهادی ارائه شده توسط مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا بطور رسمی آغاز شد. در این راستا، دکتر وفا رحیمی موقر معاون پژوهشی مرکز تحقیقات تروما سینا از سوی معاونت پژوهشی وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی به عنوان مسئول برنامه منصوب شدند. بلافاصله بعد از تصویب برنامه به عنوان ثبت ملی آسیب نخاعی ایران، ساختار اجرایی پروژه، فرایندها، فرم های جمع آوری داده، راهنماها، فرم های اجرایی و نرم افزار ثبت طراحی و آماده بهره برداری گردید. فاز پایلوت برنامه با مشارکت بیمارستانهای سینا، فیروزگر تهران و بیمارستان پورسینا رشت از مهر 1394 تا اول خرداد ماه 1395 اجرا شد. در تاریخ 30 مرداد 1395، تفاهم نامه همکاری با مراکز تحقیقاتی تروما دانشگاه های علوم پزشکی یزد، کاشان و شیراز به منظور اجرای برنامه ثبت در این شهرها منعقد شد. هم اکنون این برنامه آمادگی لازم را به منظور همکاری با مراکز تحقیقاتی تروما سایر استانها و شهرهای کشور عزیزمان در راستای ثبت بیماران آسیب نخاعی در آن شهرها دارد.

اهداف برنامه

• توسعه پایگاه داده بالینی بیماران آسیب دیده نخاعی
• ایجاد بستر اطلاعاتی مورد نیاز برای ارزیابی و برنامه ریزی در حوزه مراقبت از آسیب نخاعی
• تامین داده های مورد نیاز برای ارزیابی شاخص های کیفیت مراقبت آسیب نخاعی
• ایجاد زیرساخت اطلاعاتی مورد نیاز تحقیقات کمک به اجرای پزشکی مبتنی بر شواهد